Em 2019, o caso da bebé Matilde comoveu o país. A menina precisava de um medicamento raro, para o tratamento da atrofia muscular espinhal tipo 1, uma doença também rara, que afeta todos os músculos do corpo. Desde o caso de Matilde, quinze bebés, todos com menos de dois anos de idade, receberam este tratamento.
Agora, mais seis crianças, entre os três e os seis anos de idade, vão receber o medicamento raro. O Infarmed encontra-se neste momento a terminar as negociações sobre o preço e fornecimento do medicamento, segundo escreveu o Jornal de Notícias.
Atualmente, este remédio de toma única custa perto de 700 mil euros. Até março deste ano, o Estado já tinha pago 4,1 milhões de euros em tratamentos, desde que em 2019 começou a pagar a medicação da bebé Matilde. Entretanto, o medicamento foi aprovado a nível europeu, em maio de 2020, tendo sido usado em mais de 1200 crianças por todo o mundo.
A medicação não tem restrição no que diz respeito à idade, mas tem quanto ao peso. Pode ser utilizado em crianças que pesem até 21 quilos, o que significa que crianças mais velhas podem agora ser tratadas.
A atrofia muscular espinhal tipo 1 é uma doença rara que pode causar perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, afetando todos os músculos do corpo. A doença ficou mais conhecida em Portugal com o caso da bebé Matilde, cujos pais, em 2019 iniciaram uma campanha nacional de angariação de fundos para pagar os tratamentos.
O Estado acabou por assumir os gastos do tratamento, mas a conta da família terá chegado a acumular mais de 2 milhões de euros em donativos. Os pais da bebé asseguraram que o dinheiro foi usado para ajudar dezenas de outras crianças.
25 de agosto 2021
